胰臟癌-化療期日記-Day 127

最近媽媽心情調整了許多
越來越正向了呢！主要是因為前陣子媽媽一個朋友的小孩回台灣順便來台南看一下媽媽
媽媽看著那個人的生活方式，就覺得自己應該調整一下
是怎樣的生活方式呢？

他是一個35歲的救火員（怎麼聽來身材就很好 科科）
從25歲開始他的救火員生涯，證照無數，年薪15萬（美國公務員薪水好高阿！）
到目前買了兩棟房子，計劃着退休的生活
同時他旅遊了20幾個國家，因為有在玩滑翔翼
因為一個月只需要工作十天，所以常常到世界各地比賽
有一個加拿大女友，29歲（真的覺得還是女小男大好阿）目前在阿富汗教英文
跟女友說目前還無法結婚，要等他現階段任務完成（兩年後得到世界冠軍）
有在玩重機，garage還有一個自己做木工的機器，感覺就是一個十項全能的人
聽起來好像是一個很快活的人生
一個月只需要工作十天其餘的時間都可以做自己愛做的事情
但他說他是work hard, play hard.
他每一次出任務的時候都是抱著必死的決心，在前面帶頭衝的那一個人
且短期如果要達成他自己的目標，他知道自己必須要往大城市去（例如：紐約市）
他因為玩滑翔翼也玩出幾次差點性命都沒了
我想這真的是把每一天都當作最後一天在過的精神吧

也因為跟他聊完，媽媽反觀自己的生活，他決定要跟癌症一起和平共處
他說雖然有病痛她可能還是沒有辦法忽略
但與其花時間在那難過，他要把重心調整到認真生活
雖然我會覺得也不是沒有這樣跟他講了
可能就是要真地看到別人的案例，自己才會深刻的被感動或觸及內心最深處吧

目前口服化療藥第三天（TS-1）沒有什麼特別的反應yet
也跑出去出遊了

我想我可以開始規劃一下自己的事情了


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美國政府倒閉的連帶影響

昨天看到American Government Shutdown的新聞過後
花了一點時間看了一下新聞
話說最近想要養成天天看新聞的習慣　之前就會看　但不會天天看
且常常累積很多新聞沒有看
因為還是希望不要跟美國還有世界脫軌，但是英文新聞看的速度還是沒有這麼快
想到之前有把一個很不錯看新聞的網站存下來

http://www.thedailybeast.com/

他把所有新聞網站（ABC, Ad age, CNN, etc）的新聞縮短為一個段落讓你很快地可以瀏覽過去又可以一次看很多新聞
右邊有一欄是告訴你最多人看的新聞有哪些
如果你想要了解更多，就可以點開原網址去看
所以除了每天都會看的行銷相關新聞，The Daily Beast也成為我每天會造訪的新聞網站拉

一開始對於美國政府倒閉是想說恩因為他們要省預算（員工薪水）
但怎麼新聞又說會造成$200M的虧損？
原來所有國家機構如博物館、國家公園、著名國家觀光景點全都關閉了！！
少了這些收入自然增加了虧損（不是很了解美國政治的我只想說Republicans真的很笨)

這樣的連帶影響其實可以更大，危害到很多跟病魔搏鬥的病患還有許多醫療機構
一早就看到朋友FB狀態說著堪憂他之前在史丹佛大學幫忙研究的細胞們
朋友是一位很聰明很熱心夢想著拯救更多人的學者，無奈政府給大學的經費太少，他一個月的薪水才兩千出頭美金，久了朋友只好離開去位律師專利事務所上班，但她依然心繫著實驗室那些細胞們…

然後我就看到了這篇新聞，說著這件事情怎麼影響著癌症孩童
http://abcnews.go.com/blogs/health/2013/10/01/federal-shutdown-to-hamper-disease-tracking-clinical-trials/

然後呢我又看到了一個好感人的廣告（應該算是Intel的形象廣告）
https://www.youtube.com/watch?v=RSVjqtOj4oM&feature=share
形容一個孩子他因為自己的叔叔因為胰臟癌離世他開始投入了研究，此研究是希望早期發現癌症，包括很難被發現通常一發現就是高死亡率的胰腺癌
影片中他說他寫信給200個研究機構，有199個機構因為他的年紀太小而不願意幫助他
最後只有一間學校願意給他一個Lab做此研究
雖然他只有15歲，他還是做出來一般成年人所做不出來精闢的研究
也替他成功地拿下Intel國際科展$75,000的獎金（大學學費都不用愁了吧QQ）
以下是更多關於他的實驗的報導
http://www.techbang.com/posts/13633-16-year-olds-invented-cancer-detecting-instrument-for-us-15

雖然我們可能無法成為這些發明家或innovators
但是幫助一些需要的機構也可以間接的幫助他們並且間接的幫助這些還在尋找解藥的病患們

What an informative day B-)


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出走

又到了一個月一度想要出走的時候
其實回來台灣到現在大概每隔一陣子就回離開家裡到哪裡去溜搭一下
回到家又會覺得自己充了飽飽的電，又可以在待在家過著無所事事（減肥）的生活
其實這出走的定義不是真的離開台灣或者是離開家還怎樣的
對我來說是更深層的一種意義
to be more specific...是心靈上的放逐自己吧

其實我是一個骨子裡很求安定的人
我習慣一件事情就很難改變，尤其是人與人之間的朝夕相處
遇到令我相處得舒服的人事物我就會假想自己是一隻貓
只想窩在那床上／嘎資窩／大腿睡一整天

但久了我知道我又需要一些新的刺激
新的刺激來告訴我世界有多大，告訴我有多種不同的方式可以＂生活＂（反思我想要怎樣的生活）
新的刺激讓我呼吸暫停一秒，回過神來只感覺活著真好
但this stimulation can be simple too...簡單到就像一隻貓躺在陽台上曬太陽那樣（滾）

都怪最近好多在國外的朋友都囔嚷著怎麼想念我
還tag我在我很想要去吃的一家早餐店的照片
我以為我不重要…
總之我開始懷念起在國外的生活，又或者是我懷念一個人的生活吧
不是我愛孤單，其實和平地跟自己相處也是我花兩三年才學會的
到現在我都不能說自己可以很完全的享受自己一個人
但我在緊湊的社交生活（一點都不緊湊其實）當中需要給自己排自己獨處跟外界隔離的時間
（如我現在聽著音樂慢慢打網誌）
我懷念的就是那些完全只有一個人的時刻
一個人找一家咖啡店待
一個人在秋葉紛紛墜落的公園裡走
一個人在被白雪覆蓋的公車站牌站著

跟家人的相處我學到並非時時刻刻黏在一起才是愛
愛可以是繼深刻但又淺淺的體會
愛見不到對方的時候依然會感到心安會想愛對方但不會一定要見到對方
我知道現在媽媽生病，也懂他想要把握時間跟我們相處
只是"我"在這段時間好像慢慢地被擦抹掉　
也可能是因為跟家人在一起的我從來都不是"我"...

跟自己靜靜相處的時間越來越少　當然我還是會儘量地找一些時間出去走走
即使是短短的一兩個小時　因為回到家就不會是一個人了…

我知道自己在家裡在家人面前有多壓抑
因為知道真正內心深處的我他們無法接受也無法理解
但這樣越壓抑只是讓我有越多的點子冒出來
like I really need to do something for myself...
有好多的事情想要做　又要被現實綁住　
記得你跟我說其實要能不被現實綁住丟下一切的勇氣不會比自己想像的難

I just wanna be myself, and be with someone I can show my true color to.

就這樣murmur完
我又要回到崗位
都回來台灣照顧媽媽了
這樣的心理準備也早就有了不是嗎　


。


將來的將來　有好多事情想做
burning man, wait for me!


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Déjà vu

也就是俗稱的既視感（一點都不俗稱阿！）

最近不知怎的（早就不只是最近的事情了）記憶力極差
事情常常記不得，剛吃完晚餐就忘記晚餐吃什麼就算了（更不用講前一餐了）
當然常常講話講到一半事情就忘記也是天天發生
再不然就是秘密都不敢跟人講，因為有時候講了我都會忘記我跟誰講（不誇張阿）
可能也因為如此  發生在生活中的Déjà vu也越來越多了
有時經過同樣的人事物，常常會有一種似曾相似，卻想不起更多細節
有些事情不記錄下來  真的很多事情就這樣忘記了, like it doesn't even exist...
即使是最重要的那些不想要忘記的
也會因為衰老而免不了的遺忘（竟然現在就在說自己衰老！）
可能我可以說這樣可以忘卻很多不必要帶著的難過很好
但很多小感動 曾經會為我的生活增添一點色彩的  都這樣忘了

曾經有人跟我說過在冥想的過程，你會想起很多很久遠早就被遺忘的人生片段

我試著
試著去想起許多被我遺忘卻又帶給我“Ah... I'm truly living at this moment”的片段


一個散步的午後
我說那花很美，你撿來給我，我說黑黑的了不美，你爬上了樹，硬是摘了兩朵純白的給我
雖說真的我不希望有花朵因為這樣被摘落，如我不想看到草地被踩一樣，兩朵花我拿著聞了一下，硬是把一朵放在你的耳際邊，一朵插在我的馬尾上。

一個穿著球鞋的夜晚
那風跟煙火的味道混在一起，噢跟河流，我們坐在河邊，你輕輕地把手靠在我肩上，摸著我的頭髮，說“你頭髮真的很多呢”我說“是啊”並聳聳肩。接著又是一陣沈默，你看你的月亮，我看我的河。

一個微風徐徐的下雨
有一個像是石階的地方，我坐在石頭上，面對著海，伴隨著的是日落前的微風...你抱著我，偶爾地摸著我的背，一樣我們東聊西聊，問彼此心動的時刻, we both agreed that we find a person attractive when it is not awkward to be with he/she alone in silence. (what's wrong with silence?;) ) Anyway, 我發現自己最貪戀的也不過就是這些每天都在生活中發生最微不足道的時刻...。我重視這些時刻勝過於鮮花蔬果（又不是要奉佛！！），好啦我是想要說勝過物質的東西：目

我們談著各種人生的哲學問題，用英文有時候實在很難準確地表達，you know what I wanna say anyway, 每次都是一場溫和的辯論, 好像是一個互相在成長的過程，阿...性靈和一對我來說是如此的重要阿...我需要一種發自內心的認同

Nevertheless to say all the sweet words you've said. 我就是一個愛聽好聽話跟眾多女性一樣的膚淺人:P



不過阿這些
好像都是好久遠的事情
希望我不要忘記那些感動我的時刻
以及
還能繼續被感動...


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胰臟癌-化療期日記-Day 104

轉眼間斷斷續續的紀錄也超過100天了（雖不是天天寫）
但從媽媽確診是胰臟癌的時候也經過半年了

也因為媽媽的狀況沒有突然急轉及下或不穩定
至今好像接受習慣這一切　
每天差不多就是待在家裡煮飯
有時候也會發懶會出門吃
一切就是如此的平靜

噢，醫生之前推薦了black raspberry濃縮粉
他說廠商想要找他代言，比較麻煩的是他一打開就要保藏在-20度C以下
（不過只要不打開不就沒事了嗎？）
Anyway, 已經經過許多實驗證明black raspberry比藍莓(高五倍)或各種莓類都還具抗氧化喔
http://www.berrihealth.com/powder.html
這樣小小的一包, 8 Gram就相當於萃取了40顆berries, 一包就有500顆
味道就是淡淡的莓類的味道　蠻平易近人的
這讓我想到之前我去採水果, 就有到black raspberry的園呢
其實我很不喜歡酸的東西，所以很多水果我都不怎麼吃
不過當時朋友有找到一些不酸的black raspberry給我吃，他長得很像桑葚但不是桑葚
甜甜地吃起來也是蠻好吃的呢（但酸的就皺眉頭了我）

其實這樣算起來一次的份量不會比吃那些營養品阿來得貴
因為伯母正好人在美國看堂姊，所以就買了三公斤拜託人帶回來
如果有認識人在美國的不妨也可以託人帶一些回來試著喝喝看喔

目前媽媽還是一天會拉個一兩次
不過精神很好　到現在還是很多人看到他都看不出來他生病呢
前一陣子全家還有舅舅帶媽媽出去晃了一下（清境and墾丁）
媽媽拍照拍得好開心，體力比大家都好
我想他就是這樣一個靠著意志力在撐著還有心情一好什麼擔憂都可以忘記的人吧

就這樣
讓我們等到九月底CT結果出來
就知道搂

會沒事的
我就是知道媽媽一定可以開刀的（握拳）


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胰臟癌-化療期日記-Day 68

這次第三次化療完的副作用比較強
腸胃一直不舒服，無法進食…體重自然降到40以下了
看著不到40公斤的自己也是難免心煩
一直到這幾天(化療約一禮拜過後)才比較有體力

這幾天房間在裝修，我如無殼蝸牛般的睡在客廳沙發上幾天
爸媽有一直找我去他們房間睡，一直覺得會不自在的我一直拒絕他們的邀約
但後來想想覺得現在有多少機會可以陪他們睡覺了
這兩天就跟爸媽一起睡（king size bed還能塞拉XD）
牽著媽媽的手帶他進入夢鄉

第一天醒來的時候我也忘記發生什麼事情
不到七點還睡眼惺忪的我聽到媽媽躺在我跟爸中間一直講著生病多痛苦之類的話
又好像提到多難過哥哥娶了老婆的同時他也失去了一個兒子
我想要安慰她但我又好累，記不得自己講了些什麼話
只記得她突然就坐起來哭了，令我跟爸在半睡半醒之間又慌亂了手腳
過了半小時她又哭著哭著睡著了
接著就一覺睡到十點

回來台灣的日子默默地也過了快要三個月
依舊看著在國外生活的同學跟朋友們有一點羨慕
希望自己也能有那樣一絲喘息的空間

不過這三個月也是給自己培養了很多習慣
規律的去運動（雖然腳受傷了XD）規律的閱讀
（給自己一個月買總額不超過一千塊的書的額度)
書單有 洪荒三疊 - 柯裕棻
             The art of thinking clearly
             My year with Eleanor
             大數據(Big Data)
             One Day
             兩本飲食以及癌症相關的書
雖然看的時間沒有很多 不過閱讀的片刻在現在即是我的小確幸

下禮拜三是最後一次化療呢！！
接著在過兩個禮拜（九月中）就要知道能不能開刀了.....
(keep my fingers crossed!!)

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胰臟癌-化療期日記-Day 62

我真是無法持之以恆打日記的人，哈哈
常常一到晚上就好累然後就攤了
怎麼一下子一個月過去了
這一個月過得好快又好像發生不少的事情
家裡多了一個新成員（嫂子）媽媽到昨天為止化療第三次了

其實說近況好像也沒有什麼大幅的進步或退步
又或者應該想沒有退步就是進步了

媽媽依舊很堅強，來拜訪他的人總是變成被他勉勵的人
媽媽說過他發過願，她跟老天說她會去幫助更多需要幫助的人
也有很努力地吃，還好化療到現在副作用沒有非常的強
除了拉還是照樣會拉，不過體重都還是有維持住在40大關

這段期間我也是找過很多資料
到國外網站蒐集了很多訊息（單字也查了不少XD）
沒想到胰臟癌在美國竟然是癌症第四多人得的癌症!!
也有在FB找到了癌症病人們分享的群組
(https://www.facebook.com/groups/7630091738/?hc_location=stream)
深深覺得每個國家醫療制度不同自然對病患也會有不同的影響
美國因為沒有全民健保，在不浪費醫療資源的前提下很多病患從發現異狀到確診通常好幾個月就過去了，然後也很多人在短短一到三個月確診過後就離開了這世界
雖然看了不免會受到一些些的影響，不過還是要跟自己說媽媽的狀況在許多胰臟癌裏頭輕微許多的了！因為媽媽的胰臟癌不是長在胰頭也不是腺體的癌症，只是長在胰臟正中央的腫瘤包覆了兩條血管這件讓情況變得比較複雜且難處理。

目前三次化療下來每一次化療結束的副作用都不近相同
第二次化療就需要輸血，因為第一次化療結束導致血紅素下降到只有8.5
第三次化療血紅素正常無須輸血，不過這次副作用就比較強，化療過後一直無法正常的進食，跟之前化療跟放療一起做的時候的副作用有點想，面對一直吐的媽媽也是讓人有點不知所措…及無力。
但我想這段期間我們能給予最實質的幫助的真的就是陪伴了

其實面對家人我一直是拙於表達的，應該說我自己也知道面對家人我有一道防護牆，我害怕自己的脆弱被看到，以及我知道他們對於我在外這幾年裡到外的改變的無法接受與適應，回家之後很多情緒總總都往心裡頭放，自己也知道自己心理越來越不健康進而生理也受影響（內分泌失調+免疫力失調）雖然有在運動紓壓，不過還是不夠…但以上都不代表我對家人的關心會變少，其實愛人不就是如此嗎？與愛的人抱持一種距離，一種看不到彼此又想要愛彼此，又不需要彼此時時刻刻在身邊
I think how to love is still a lesson I'm learning, and the best way to start is to love your family first.

常保心情愉悅的重要我真的知道阿…
卻還是好沉重

不免看到自己是媽媽的翻版…


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